Страшный диагноз у детей

Как принять болезнь и стать опорой себе и своему ребенку

Невозможно передать словами все чувства, обрушивающиеся на родителей, когда они узнают о неизлечимом заболевании своего ребенка. Гнев, страх, ненависть, горе – они все образуют безумный водоворот, из которого сложно выбраться. Жизнь словно делится на две части: «до» диагноза и «после». Вроде бы все то же солнце за окном, те же люди, спешащие по своим делам, но все изменилось.

По данным ВОЗ, рак ежегодно диагностируется у 300 тысяч детей в возрасте от 0 до 19 лет. К сожалению, в детском возрасте предупредить болезнь или выявить ее с помощью скрининга невозможно. Медицина до сих пор не может установить причину возникновения детской онкологии – лишь 10% от числа всех заболевших имели предрасположенность к раку в силу генетических факторов. Болезнь возникает ниоткуда, а ученые продолжают исследования для выявления причин недуга.

Разговор с ребенком: главное — это честность

О диагнозе не хочется даже думать, не то, что говорить. Первое желание – скрыть информацию и защитить свою кровиночку. Но замалчивание проблемы только мешает. Ребенок прекрасно видит, что с вами происходит и тревожится. Дети наблюдательны, они все слышат и замечают.

Задача – доходчиво и честно рассказать о поставленном диагнозе. Рассказать о своих чувствах и выслушать малыша. Откровенный разговор снимает не только напряжение, но и чувство вины. Дети часто склонны винить себя во всем происходящем, и ощущение своей причастности к возникновению заболевания только добавляет беспокойства.

Подготовьтесь к разговору с ребенком. Обговорите с лечащим врачом и психологом, какую информацию можно донести до ребенка, а о какой лучше не упоминать.

Дети беспокоятся во время процедур и стараются все время держаться за маму. В силу заболевания, они могут чуть позже начать ходить или говорить. Разговаривайте с ребенком или пойте ему песни – тембр вашего голоса будет успокаивать. Поддерживайте телесный контакт, старайтесь соблюдать заведенный распорядок дня. Захватите в больницу знакомые вещи из дома: любимую игрушку, плед, книгу сказок.

Дети до 3 лет больше всего боятся, что им придется навсегда остаться в больнице без родителей, испытывают страх во время процедур.

Расскажите ребенку о его болезни понятными словами. Подготовьте малыша к болезненной процедуре и расскажите о ней. Проводите время в игровой комнате, общаясь с другими детьми.

Ребенок от 3 до 7 лет, помимо описанных выше страхов, может думать, что рак — это такой вид наказания за его плохое поведение. Дети в этом возрасте уже могут понять, что это за болезнь и как изменится их жизнь. Постарайтесь убедить ребенка, что его вины в онкологии нет. Что раком не болеют из-за шалостей или недобрых мыслей.

Честно рассказывайте о том, что некоторые медицинские манипуляции могут быть болезненными. Спросите у врача, можно ли малышу потрогать оборудование для проведения исследования или рассмотреть его поближе.

Убедите ребенка, что вы не бросите его в больнице, а если вам необходимо уехать – то расскажите, когда вы вернетесь. Например, когда солнышко сядет за эту крышу – вы придете в его палату. И обязательно сдерживайте свои обещания.

Школьники от 7 до 12 лет задают больше вопросов, их волнует проблема изменения своей внешности после медицинских манипуляций. Они боятся смерти и часто спрашивают о ней.  Говорите с ребенком о его болезни более детально, стараясь быть предельно честными.

Говорите о страхе. Спокойно и доступно объясните, что бояться — это совершенно нормально, скажите, что вы будете рядом. Избегайте привычных фраз типа «Будь храбрым» или «Все будет хорошо».

Старайтесь постоянно поддерживать телесный контакт – держите за руку во время процедуры, если это разрешено врачами. Попросите поделиться своим опытом других родителей больных детей. Рассказывайте о школе, договоритесь с учителем о видеосвязи с одноклассниками хотя бы на несколько минут.

Подростки могут скрывать страх умереть и чувствовать себя бессмертными – совершать рискованные поступки, отказываться от процедур. Они задают много детальных вопросов. Сдерживают свои чувства, чтобы казаться смелыми и сильными и не расстраивать родителей.

Старайтесь донести до ребенка больше информации о его заболевании. Пусть она исходит только из компетентных источников – врачей, научных публикаций. Поощряйте подростка делиться своими чувствами, но не заставляйте его этого делать. Не ограничивайте ребенка в общении с друзьями через социальные сети, смс, звонки. Подростку важно понимать, что болезнь не отдалила его от товарищей.

Помните, что все дети любого возраста хотят одного – безусловной поддержки со стороны родителей

Принять то, что не в силах изменить

На стадии отрицания человеческая психика включает защитные механизмы от невыносимой реальности и страшной боли. Родители не верят поставленному диагнозу, уверяют друг друга и себя в том, что это все показалось. С их ребенком не могло такое произойти.

Родители могут спорить с врачами, уверять их в ошибочных анализах, рассказывать, что дома, в спокойной обстановке, у ребенка нет и половины признаков заболевания. Отказываются принимать информацию, которая угрожает привычному течению жизни, планам и фантазиям о безоблачном будущем.

Стадия гнева — это стадия энергии. Злость –  огромный источник силы, и главное направить ее в верное русло. На этой стадии родителям необходима поддержка специалистов-психологов, чтобы агрессия была выражена безопасно для них самих и окружающих.

Врачи-онкологи тысячу раз слышали от родителей гневные обвинения в их некомпетентности. Злость может быть направлена и на себя, и на Бога, и на Вселенную. «За что это мне и моему ребенку?», «В чем я виноват?» – эти риторические вопросы задаются в пустоту, на них нет ответа.

Специалисты рекомендуют попробовать изменить их формулировку на вопрос «Для чего?», «Что я могу сделать?». Энергию гнева можно направить на поиск альтернативных клиник, методов лечения, финансовых средств. Использовать свою злость во благо. Главное в стадии гнева — это готовность принять реальность и согласиться с наличием проблемы.

Стадия торгов — это поиск выхода. Хоть какого. Он может быть нерациональным – родители больного ребенка торгуются с тем, в кого они верят.

Обещают объехать все святые места, отдать все деньги на благотворительность с условием выздоровления их малыша. Торгуются с врачами, стараются вырвать из них надежду на обязательный положительный исход лечения. Клянутся себе бросить курить, материться, есть мясо – только бы их просьба была выполнена.

Стадия торга говорит о том, что руки не опущены и горюющий родитель идет дальше. Ищет выход.

Стадия депрессии — это время печали. Реальность повернулась лицом и ее принимают. Это душевная боль, которая ведет к освобождению. Во время депрессии человек ослабляет хватку и уже практически готов к смирению.

«Да, это случилось с моим ребенком, и мне очень грустно», «Как бы я не хотел изменить ситуацию, чтобы этой болезни не было, я ничего не могу исправить. И мне очень грустно от этого». Жизнь стала другой, многого из запланированного не сможет состояться, и это не подвластно никакой силе на этом свете.

Печаль может быть настолько огромна, что человек просто не в состоянии справиться с ней самостоятельно. В этот момент необходима правильная поддержка близких людей, психотерапевта, кризисного психолога, иначе существует вероятность выскочить обратно в стадии отрицания, гнева и торга, либо утонуть в отчаянии и апатии.

Стадия принятия — это ощущение опоры. Да, реальность такова, в ней нахожусь я, родитель, и мой ребенок. И мы не можем изменить происходящее. Но мы можем изменить себя и свое отношение. Мы можем двигаться дальше. Потому что, пока не пришла смерть, жизнь продолжается.

Развивается наука, ученые находят все новые и новые способы борьбы с онкологией. Постепенно налаживается новый режим и образ жизни вместе с болезнью. Появляются новые семейные ритуалы. Исчезает ощущение бессилия и опустошения – как будто путеводная звезда ведет за собой, удерживая на плаву.

Не навреди: как правильно поддержать семью с больным ребенком

К сожалению, культура поддержки людей в различных сложных ситуациях совершенно не развита. Порой, пытаясь выразить сочувствие, мы бессознательно обесцениваем чувства других людей или возлагаем на них непомерную ответственность. Во время кризиса любой человек просто не в состоянии анализировать свои поступки или делать выводы – ему требуется сочувствие, понимание, доброта, забота. Любая, даже конструктивная, по вашему мнению, критика может только усилить напряжение и преумножить печаль.

Психологи напоминают о стоп-словах, которые ни в коем случае нельзя говорить людям в состоянии психологического упадка:

• «Держись, мужайся, не будь слабаком, возьми себя в руки, хватит ныть». Эти фразы на самом деле заставляют человека чувствовать себя еще хуже. Призывая человека «собраться», вы как бы отказываете ему в поддержке, оставляя один на один со своей бедой. Не оставляете ему шанса хотя бы немного расслабиться и разделить с вами эмоциональный груз.
• Давать непрошеные советы, рекомендовать без запроса врачей, экстрасенсов, знакомых гомеопатов — это означает, что вы отказываете человеку в его праве принимать собственные решения и совершать действия, как бы уверяя его в бессилии. И ведь еще надо найти ресурс, чтобы тактично вам отказать в вашей мнимой помощи, а это очень энергозатратное мероприятие. Если вас попросят помочь найти контакты специалиста – помогите, если можете, не попросят – не предлагайте.
• Обещать, что «все будет хорошо». Откуда вы это знаете?
• Рассказывать о своих родственниках или знакомых, которые умерли или излечились от рака. Видов онко-заболеваний великое множество, и совсем не обязательно, что у вашего приятеля был именно этот тип рака. Вы даете человеку ненужную надежду или, наоборот, отнимаете ее.
• Причитать и рыдать в ответ на рассказ о болезни . Родителям придется искать внутренний ресурс для вашего утешения, а его и так очень мало.
• Обещать помощь и пропадать со всех радаров — это дополнительный удар по родственникам больного ребенка. Вы трезво не оценили свои возможности и силы, не смогли выполнить свои обещания и забрали у людей часть внутренних ресурсов, которые были потрачены на ожидание помощи.

На самом деле поддержка — это конкретные действия и настоящее сочувствие. Это сообщение другому человеку, что вы принимаете и понимаете его боль и готовы быть рядом. Фраза «мне жаль, что с вами такое произошло» – кажется, звучит довольно избитой, но она действительно поддерживает

Спросите, как человек себя чувствует — это поможет собеседнику сосредоточиться на своих эмоциях и выразить их словами, что само по себе будет небольшим шагом к выходу из психологического кризиса.

Активное слушание — это тоже поддержка. Дайте родителям возможность выговориться, кивайте в ответ, задавайте уточняющие вопросы, принимайте их чувства и не обесценивайте их. Засвидетельствуйте переживания человека и признайте, что то, что с ним произошло – действительно страшно и больно. 

Практическая поддержка и бытовая забота – неоценимый вклад в помощь родителям больного ребенка.

Авторы благотворительной литературной серии «Книга в помощь» составили список реальной помощи, которая требуется родителям детей с онкологией:

• привозить в больницу что-то нужное или на пару часов подменить маму
• забрать и отвезти биоматериал в лабораторию
• оказать информационную поддержку – найти контакты врача, составить список документов, необходимых для получения инвалидности, льгот или квоты
• посидеть с другими детьми семьи, сводить их на прогулку, взять к себе переночевать
• помочь убрать квартиру или продезинфицировать ее
• привезти продукты
• организовать сбор средств для лечения ребенка
• помочь финансово
• взять на передержку домашнее животное семьи
• помолиться или заказать молебен в церкви
• стать донором
• помочь отдохнуть от больничной жизни – взять на себя детей и отпустить супругов погулять или в кино

В России существует большое количество благотворительных фондов, помогающих детям с онкологическими заболеваниями и их родителям. Они организовывают сборы средств, оказывают психологическую, юридическую и социальную поддержку.

Вот некоторые из них:

Помните, что, когда болен ребенок, родители должны не забывать заботиться о себе для восполнения ресурса. Следить за своим питанием и полноценным отдыхом, добавлять физическую активность – спорт или прогулки. И не стесняйтесь просить о помощи – она вам жизненно необходима.